«Vitoria gibt uns Kraft durch ihr liebenswertes und lebensfreudiges Wesen! Wenn wir müde nach Hause kommen, erhellt ihre fröhliche Art unser Gemüt und gibt uns Energie!»

Nicht immer war das so, die Eltern haben einen langen Weg hinter sich: Die Information über die Erkrankung von ihrer Tochter hat die Eltern bereits in der Schwangerschaft erreicht. So waren sie darauf vorbereitet als Vitoria zehn Wochen zu früh auf die Welt kam. Die Anfangszeit war geprägt von vielen Ängsten und Unsicherheiten. Dass es weltweit nur ein paar wenige Kinder mit der gleichen Diagnose gibt, hat es den Eltern zusätzlich schwierig gemacht. «Niemand konnte uns sagen, was uns im weiteren Verlauf mit unserer Vitoria erwartet», erklären die Eltern.

Die Anfangszeit zu Hause beschreiben die Eltern als sehr schwierig und herausfordernd: «Obwohl wir zu diesem Zeitpunkt schon Eltern von Liandro waren, war bei Vitoria alles neu und unsere Unsicherheit sehr gross! Mit Hilfe der wertvollen Beratung durch die Fachfrauen der Kinderspitex haben wir einen Rückhalt erfahren, der uns die Pflege und den Umgang mit unserer Tochter erleichtert hat. Dank der Anleitung der Kinderspitex, wie wir selbständig eine Magensonde bei Vitoria legen können, haben wir noch mehr Sicherheit erlangt und das hat uns auch Freiheiten gegeben. So konnten wir als Eltern immer wieder kurz durchatmen und neue Energie tanken.»

In den ersten Monaten und Jahren benötigt Vitoria sehr viele Untersuchungen und Therapien. Diese Zeit ist für die Eltern sehr kräfteraubend. Sie beschreiben diese Phase als sehr bedrückend, da sie immer wieder Informationen erhalten, welche Auffälligkeiten Vitoria besitzt. «Optimismus hat uns in dieser Zeit die Kinderspitex gegeben. Die Pflegefachfrauen haben uns auch die gesunden Aspekte unseres Kindes aufgezeigt und uns auf die positiven Entwicklungen von Vitoria aufmerksam gemacht.» Dafür sind die Eltern dankbar.

Heute beschreiben die Eltern die Situation wie einleitend erwähnt. Ihre Tochter so zu sehen, gebe ihnen Kraft und viel Freude. Auch wenn es mit den vielen Therapien, die Vitoria auch heute noch benötige, immer noch streng sei, sei es sehr hilfreich, dass sie so gut mitmache und sich sichtlich weiterentwickle. Die Mutter betont, dass Vitoria nie frustriert sei und ihr Bestes gebe, um neue Dinge zu erlernen. Ihre kontaktfreudige Art amüsiere die Eltern täglich. Ein Highlight sei es, mit ihr einkaufen zu gehen, da sie inzwischen im Einkaufswagen sitzen könne und mit ihrer gewinnenden Art allen Menschen zuwinke und lächle.

Für uns von der Kinderspitex ist es auch sehr berührend, die Beziehung und starke Bindung von Vitoria und ihrem Bruder zu sehen. Liandro erzählt, dass Vitoria die beste Schwester sei, die man sich wünschen könne. Und mit ihr habe er eine echte Geschwisterliebe gefunden. Für ihn ist ganz wichtig: «für mich ist Vitoria - so wie sie ist - ganz normal». Sein eigen entwickelter Tanz, den er Vitoria jeweils vorführt, amüsiert sie sichtlich. Liandro äussert, dass er für seine Schwester sehr gerne den Clown spiele, um sie zum Lachen zu bringen. Sein nächstes Ziel ist nun, die Gebärdensprache zu erlernen, damit er in Zukunft vielleicht auch auf dieser Ebene mit seiner Schwester kommunizieren kann.

Die Einsätze der Kinderspitex bezeichnen die Eltern auch nach vier Jahren noch als sehr wichtig. Durch die Entwicklung von Vitoria benötigen sie weiterhin eine fachliche Beratung, die ihnen die notwendige Sicherheit im Alltag gibt. Sie schätzen sehr, dass die Pflegefachfrauen der Kinderspitex die Abläufe und Vorgehensweisen übernehmen, welche sie als Familie festgelegt haben und ihnen dazu gezielt fachliche Anmerkungen und Ergänzungen anbieten. Von dem erweiterten Angebot der Kinderspitex, interne Fachstellen wie zum Beispiel die Wundexpertin beizuziehen, konnten sie schon mehrmals profitieren und so weiteren Spitalterminen entgehen.

Vitoria, mit ihrer Einzigartigkeit versprüht nicht nur Freude im Alltag, sie zeigt uns auf, dass es allen Einschränkungen zum Trotz wichtig ist, immer auch das Positive, die Fortschritte und all das, was möglich ist, zu sehen und zu würdigen. Und so ist sie, wie ihr Bruder sagt, eine «ganz normale Schwester!»

Gespräch und Text: Mirjam Guldimann