Das kleine starke Mädchen ist nur zweieinhalb Jahre alt und ihre Geschichte würde bereits heute mehrere Bücher füllen.

Mittlerweile hat sich ihre Gesundheitssituation stark verbessert und stabilisiert, sodass die Zeiten der grossen Anspannungen mit den akut lebensbedrohlichen Momenten der Vergangenheit angehören.

Mit den Eltern durften wir seit Beginn auf zwei starke, kompetente und aktive Partner setzen, die stets zielstrebig vorwärts gezogen haben und mit uns im Boot zu einem tollen Team zusammengewachsen sind.

Wir Pflegefachfrauen der Kinderspitex sind für die Eltern eine wichtige Stütze und momentan nicht mehr wegzudenken. Dank uns können die Eltern einige Nächte in der Woche durchschlafen, Zeit als Paar verbringen oder auch ganz alltägliche Dinge erledigen wie beispielsweise das Einkaufen. Dies stets im Wissen, dass ihre Tochter in dieser Zeit gut überwacht und professionell gepflegt wird. Da wir nicht rund um die Uhr vor Ort sind, geben diese Auszeiten den Eltern die Möglichkeit, um Kraft zu tanken, damit sie danach wieder voll für ihre Tochter da sein können. Dank uns können die Eltern, mindestens teilweise, wieder ihrer Arbeit nachgehen und so einen Ausgleich haben, was enorm wichtig ist. Auch vom Fachwissen der Pflegefachpersonen konnten die Eltern mit ihrer Tochter sehr profitieren, besonders beim Einschätzen der hochkomplexen Gesundheitssituation und in Notsituationen. Es war für die Eltern nach zehn Monaten Aufenthalt auf der Intensivstation ein enormer Schritt, nun die ganze Pflege und Überwachung zu Hause in der Stube zu organisieren und alleine durchzuführen sowie in problematischen Momenten alleine entscheiden zu müssen. Die Angst und Verantwortung waren gross.

Dies alles zeigt auf, dass ein schwer krankes Kind mit Tracheostoma, aktiver Beatmung mit Sauerstoff, Lungen- und Herzproblematik, mit diversen Überwachungsgeräten und technischen Hilfsmitteln, nicht einfach schnell eine halbe Stunde von der Nachbarin betreut werden kann. Keine einzige Minute darf das Mädchen allein gelassen werden – eine 24-Stunden-Aufgabe und dies jeden Tag. Es braucht eine gründliche Einführung und Erfahrung, dies erklärt, dass nebst den Eltern niemand in der Familie diese Verantwortung tragen kann oder möchte. Die Kinderspitex sei somit für die Eltern eine grosse Entlastung und für das Kind wie eine vergrösserte Familie, meint die Mama.

Eine «Ent-Lastung», wie es der Begriff bereits sagt, die der Familie in der professionellen Pflege hilft, die grosse Last zu tragen.

Trotz all der Anspannung, der ständigen Müdigkeit, den immer wiederkehrenden Kreislaufkrisen und der Notfallsituationen, sehen beide Elternteile immer wieder Highlights bei und mit ihrer Tochter. Denn durch sie hätten die Eltern gelernt, sich an allen kleinen Dingen zu erfreuen. Jedes Lächeln sei für ihre unglaublich grosse Arbeit eine Belohnung. Es sei der Moment, der zähle und so wichtig sei. Grössere Highlights seien dann auch die Momente gewesen, als sie das erste Mal den ganzen Schoppen selber trinken oder alleine sitzen konnte. Aber auch die grossen Schritte seien natürlich Highlights. Sei dies der Spitalaustritt nach fast einem Jahr oder dass das Mädchen nun ganz ohne maschinelle Unterstützung atmen könne, so der Papa.

Ein kurzer Einblick in eine Geschichte, der aufzeigt, wie Kinderspitex und Eltern zu einem Team werden und gemeinsam dafür sorgen, dem Mädchen einen guten Alltag zu ermöglichen – zuhause in seiner Familie.

Gespräch und Text: Nicole Jenny