«Für mich ist die Einzigartigkeit, Individualität und das Einfühlsame, das die Kinderspitex lebt, sehr wichtig und wertvoll.»

Jede Injektion ist für Nino ein schwieriger Moment, den er nicht will und auch die Therapie und den Sinn dahinter kann er noch nicht vollumfänglich verstehen. Daher sind wir für die Ruhe und die Zeit, die die Kinderspitex für Nino und uns als Familie aufbringt, sehr dankbar. Es ist ein Riesenglück, dass die Kinderspitex zu uns in den Einsatz kommt,» erklärt uns Ninos Mutter bei unserem Besuch.

Vor rund sechs Jahren kam Nino auf die Welt. Die Freude war gross und zu Beginn schien alles bestens zu sein. An Ninos 3. Lebenstag fiel auf, dass nach der Blutentnahme an der Ferse die Einstichstelle nicht aufhörte zu bluten. So wurde bald die Diagnose gestellt, dass Nino eine Blutgerinnungsstörung hat. Er darf sich nicht verletzen und stark bluten, denn das kann lebensbedrohlich für ihn sein und erfordert auch trotz Therapie heute noch eine sofortige Einweisung ins Spital. Eine aufwendige Zeit beginnt. Die Eltern fahren während Ninos ersten drei Lebensjahre dreimal pro Woche ins Spital und/oder zum Kinderarzt, um das nötige Medikament in die Vene spritzen zu lassen. Nur so ist die Blutgerinnung bei einer kleineren Verletzung oder Schürfung gewährleistet, damit die Wunde sich verschliesst und aufhört zu bluten. Für Nino und die Eltern eine extrem kräfteraubende und belastende Zeit. Nach diesen anstrengenden drei Jahren werden die Eltern auf die Kinderspitex aufmerksam gemacht und die Pflegefachfrauen der Kinderspitex übernehmen die Injektionen dreimal pro Woche zu Hause. Im Verlauf wird die Therapie von Nino auf ein neues Medikament umgestellt, welches nur noch einmal pro Woche unter die Haut und nicht mehr in die Vene gespritzt werden muss. Welche Erleichterung für Nino und seine Familie.

«Wir sind sehr froh und dankbar, dass es die Kinderspitex gibt. Wir können zu Hause betreut und begleitet werden, dies gibt für Nino eine ruhigere Atmosphäre und seine Schwester kann auch dabei sein. Die Pflegefachfrauen sind sehr herzlich, hilfsbereit und flexibel. Wir bekommen Sicherheit im Umgang mit Ninos Krankheit. Herzlichen Dank an alle! Ohne die Kinderspitex wäre unser Alltag unruhig und stressig und Nino hätte viele Fehlstunden in der Schule,» teilt uns Ninos Mutter weiter mit.

Auch wenn die Familie eine grosse Erleichterung erlebt, schwingt die Angst immer mit. Nino ist ein aufgeweckter Junge und er möchte das Leben entdecken. Zudem geht er zur Schule und kann da nicht permanent beaufsichtigt werden. Für die Eltern stellt die Balance eine Herausforderung dar. Einerseits möchten sie ihn in seiner Entwicklung nicht hindern, andererseits ist immer die Angst da, dass er sich verletzen könnte. Die Gefahr, dass er bei grösseren Verletzungen für eine Notfallintervention ins Spital muss, ist trotz regelmässiger Medikamententherapie präsent. So wurden die Eltern auch mit einem Notfallset ausgestattet, welches sie immer bei sich tragen müssen. Die Familie lebt nach wie vor mit Einschränkungen, zum Beispiel, wenn es um die Ferienplanung oder um einen Ausflug geht. Da muss immer darauf geachtet werden, dass ein Spital in der Nähe ist, in dem die Notfalltherapie bei Bedarf durchgeführt werden kann. Damit die Familie Ferien im Ausland verbringen könnte, müssten die behandelnden Ärzte erst ein Spital ausfindig machen, mit den Ärzten da Kontakt aufnehmen, um sie über die Notfalltherapie von Nino zu informieren. Die Familie verbringt daher ihre Ferien in der näheren Umgebung und verzichtet darauf, Risiken einzugehen.

Die heutige Spritztherapie braucht Nino nur noch alle zwei Wochen in seinen Oberschenkel. Er mag diese nicht, da sie brennt. Für ihn war eine Spritze direkt in die Vene angenehmer. Auf der anderen Seite macht es diese Therapieart möglich, dass die Mutter unter Anleitung die Spritze selbständig verabreichen kann. Denn auch das gehört zum Auftrag der Kinderspitex, die Familien dort wo immer es möglich ist, in der Pflege zu befähigen. Denn auch das ist ein weiterer Schritt in die Unabhängigkeit und macht es der Familie möglich, trotz den Einschränkungen ihren individuellen Alltag zu gestalten.

Gespräch: Yvonne Adam
Text: Mirjam Guldimann und Barbara Dietiker